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Société

Hôpitaux européens : vers une alliance contre les maladies rares

Pour lutter contre les maladies rares, le partage des informations entre les différents hôpitaux est l’une des solutions pour permettre une plus grande compréhension des maladies et traiter les patients dans le besoin.

En France, on estime que près de trois millions de personnes sont touchés. Quand à l’échelle européenne, c’est 30 millions d’individus qui souffrent de maladie rare. Face à ce danger, le réseaux européen de référence pour les maladies rares, les maladies à faible prévalence et les maladies complexes cherchent à pousser un partage des connaissances pour donner un diagnostic exact et recevoir le meilleur traitement possible face à la maladie. Ce réseau est une initiative totalement publique porté par les patients atteints de maladie rares et leur famille, l'Union européenne et les Etats membres.

La commission européenne a été derrière l’élaboration du réseau européen opérationnel depuis cette année, en 2017. Dans les 5 prochaines années, lorsque les réseaux européens de référence atteindront leur pleine capacité, ils devraient profiter à des milliers de patients européens souffrant de maladies rares ou complexes. Ce réseau rassemble prêt de 300 hôpitaux et 900 unités de soins dans 24 pays de l’Union Européen et en Norvège. 

Le Pr Vincent Probst et son service font partis du réseau GUARD-HEART pour les maladies cardiaques rares et complexes. Ecoutez l’interview  :

Rédigé par
La rédaction

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